代謝病小孩能活多久

很多人不知道什麼是代謝病，甚至都沒有聽過這個疾病的名字，代謝病一般來是由遺傳引起的，雖然現在對於治療代謝病的技術已經比較成熟了，經過治療的小孩子還是可以進行正常的日常生活和學習的，但是在生活中還是注意飲食等事情的，要進行細心的護理的至於代謝病的小孩子能活多久和很多因素有關係的。

代謝病小孩能活多久

這種遺傳病現在治療手段已經成熟了，大多數情況下不會影響正常生活，壽命的長久要看保養效果和保養條件。

總的治療原則是減少代謝缺陷造成的毒性物質蓄積、補充正常需要物質、酶或進行基因醫療。大多數遺傳代謝病以飲食治療為主，部分疾患可通過維生素、輔酶等進行治療。通過對症治療許多疾患可以得到有效控制，可以正常生活、學習和工作。

代謝病護理

1.首先我們一定要給小朋友做一些康復的治療。因為很多遺傳代謝病小朋友都會有大腦的損傷，會有運動智力的發育落後。這樣的話我們除了在專門的兒童康復機構進行治療以外，另外在家裡，家長也可以根據醫生教的一些康復手法，在家裡面做一些康復訓練。這一方面可以減少治療的費用，另一方面就是不必醫院家裡來回跑，減少醫院感染的機會。

2.其次就是飲食，飲食的治療是非常重要的。因為我們很多有遺傳代謝病的小朋友，他都是因為飲食不能夠在體內代謝，所以我們要嚴格控制他攝入的一些食物。比如說有苯丙酮尿症的小朋友，就要嚴格控制他每天苯丙氨酸的攝入含量。所以我們有專門的表格，就每種食物裡面苯丙氨酸的含量是多少。然後要根據公式來計算每天要吃多少，而且還要根據體重來計算。所以家長們還需要做這方面的工作。

3.另外有一些小朋友有半乳糖血症，這樣的小朋友不能吃乳糖，所以家長在平時一定要小心，避免小朋友攝入一些含有乳糖的食物，包括乳酪、奶粉等食物。還有像有甲基丙二酸血症、丙酸血症的小朋友需要用一些特殊奶粉進行治療，所以家長平時就要給孩子餵食一些特殊奶粉。這些都屬於飲食治療，家長是需要小心的。