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【生命悅讀】生命只有一次,你有權利安排有限的餘生

點上方聽生命悅讀·第三期

一段文字, 詮釋一種生命的定義;

一種聲音, 承載一個獨特的靈魂;

一次聆聽, 傳遞一種溫暖的能量。

《生命時報》與你相約“生命悅讀”欄目, 邀請嘉賓用聲音給文字帶上溫度, 輕叩你的心門。 願你聽見其中生命的力量, 以及蘊含在其中的智慧。

本期, 北京協和醫院神經科副主任醫師王含教授做客「生命悅讀」, 與你分享她同病患交談的說話之道《告知需要多少人情味》。

王含, 北京協和醫院神經科副主任醫師。 擅長:帕金森病, 不典型帕金森(特別是多系統萎縮、進行性核上性麻痹等), 以及震顫。

告知需要多少人情味

文丨王含

一個患者的家屬提前一天來找我, 還特意掛了個號, 跟我說:大夫, 我爸爸被診斷為多系統萎縮,

他很緊張, 您能不能別跟他說的那麼直接?我笑笑:放心吧, 我明白。

像這樣的情況不是第一次了。 而我, 其實只有原則, 沒有具體方案。

原則一, 傳遞事實, 不欺騙。 即使為了不讓患者傷心難過, 編假話也是不可取的。

每個人的生命只有一次, 他當然有權利安排自己有限的餘生。

如果不瞭解自己可能要面對的未來, 他又拿什麼去實現生命盡頭希望了卻的心願?

而且, 網路時代的信息量已經不是藏起診斷書就能夠瞞天過海的一廂情願, 當終有一天他瞭解了真相, 而自己已經時日無多, 或者能力受限, 作為家裡人, 你又會不會自責呢?

原則二, 同理心。 雖然決定了要陳述事實, 但是僅有事實的話, 醫生就和“度娘”沒有區別了。 同樣的轉歸, 文字和語言之間的差別是溫度。

而所謂同理心, 其實是一種換位思考, 用我的人生經驗, 最大程度地理解發生在別人身上的不幸。

醫生的告知, 就是建立在同理心基礎上的資訊傳遞:用我所掌握的知識, 提供你最需要的、或者對你最可能有説明的資訊和方案。

這說來簡單, 但整個過程體現了醫生這個行業最大的悲憫, 需要借助環境、眼神、語氣、語速、肢體語言等等。

既要傳遞真實情況, 也要根據對方的反應隨時調整措辭。 既不能虛以逶迤讓患者燃起不切實際的期望, 也不能兜頭潑冷水讓患者萬念俱灰。 這分寸之間的拿捏也就是我們常說的人文關懷。

第二天, 當患者坐在我的面前, 我是這樣回答的:“你的病恐怕很難徹底治癒”, 稍作停頓, 我看到患者臉上現出了一絲失望, “但是也不會一下變得很不好。 ”患者的臉色稍微緩和了些。

“有一些藥可能對你的部分症狀有説明, 但每個人的反應不見得都那麼明顯。 這個病會有發展變化, 我們希望這個過程盡可能慢,

希望你的功能保持得越久越好, 適度的功能鍛煉有助於功能的保持, 但是一定要在保證安全的前提下。 ”

“有些器材能保證你的安全, 例如輪椅。 雖然現在你也許不需要依賴它, 但是不妨學習使用, 它能幫助你安全地擴大活動範圍, 讓你自己能做更多力所能及的事。 ”

我感覺我好像在用一條軟索慢慢地把他放下懸崖。雖然也很殘酷,但和驟然跌落相比,這種方式最有可能滿足生命的戀戀不捨。而我需要確保的,就是讓他安全地踩到崖底的地面。

我盡可能說得慢,隨時觀察著他的反應,除了剛開始有一點不安,後面他都比較平靜。看得出來,他都聽進去了。

我建議他可以半年到一年來複診一次,讓我瞭解他的情況,並看看有沒有什麼新的研究進展。他道了謝,在家人的幫助下起身離開。在轉過身向外走的時候,我注意到他擦了一下眼睛。

我知道,這條軟索讓他安全著陸了。軟索的這一端還在地面上,握在親人和醫生手裡,一直不會松。

我感覺我好像在用一條軟索慢慢地把他放下懸崖。雖然也很殘酷,但和驟然跌落相比,這種方式最有可能滿足生命的戀戀不捨。而我需要確保的,就是讓他安全地踩到崖底的地面。

我盡可能說得慢,隨時觀察著他的反應,除了剛開始有一點不安,後面他都比較平靜。看得出來,他都聽進去了。

我建議他可以半年到一年來複診一次,讓我瞭解他的情況,並看看有沒有什麼新的研究進展。他道了謝,在家人的幫助下起身離開。在轉過身向外走的時候,我注意到他擦了一下眼睛。

我知道,這條軟索讓他安全著陸了。軟索的這一端還在地面上,握在親人和醫生手裡,一直不會松。

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