中國的「角膜捐獻」難題：如何用 5000 片角膜滿足 200 萬患者？
在多數開展器官和組織捐獻的國家中， 角膜捐獻的人數都是大器官捐獻人數的數倍。
在美國， 2015 年的大器官捐獻人數是 9080， 而參加角膜捐獻的人數近 4 萬， 共捐獻角膜 79304 片。
然而， 在中國， 2015 年全年， 角膜的捐獻數量大約為 5000 多片， 差不多是美國的十五分之一。
5000片 vs 200 萬
關注角膜捐獻是因為我們推送的一篇寫器官捐獻協調員的文章《他們被罵成是死者附近的禿鷲， 卻也是 30 萬人活下來的希望》。
在那篇文章後面， 有人留言：我要去登記， 去世後捐出我的角膜。
那是一條普普通通的、讓人欣慰卻並不意外的留言。
與肝腎等等大器官的取器官手術相比，
在多數開展器官和組織捐獻的國家中， 角膜捐獻的人數都是大器官捐獻人數的數倍， 這是個非常符合常理的結論。
2017 年清明節前的一次全國性的器官捐獻紀念大會上， 我問一位坐在我旁邊的來自眼庫的參會醫生：「角膜捐獻的數目會比大器官好很多吧？」
上海的器官捐獻緬懷活動
每一個簽名都是一段故事
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對方只是苦笑一下告訴我， 「你可以自己去看資料」。
在美國， 2015 年的大器官捐獻人數是 9080， 而根據美國眼庫學會統計， 在他們下屬的 52 個眼庫參加角膜捐獻的人數近 4 萬， 共捐獻角膜 79304 萬片。
然而， 在中國， 2016 年全年，
中國並沒有官方組織統計過眼角膜的捐獻量， 中華醫學會眼科分會角膜病學組的《角膜移植術專家共識 2015》中提到：
全國每年完成角膜移植術數量約為 5000 例。
這是一個業內常被引用的資料， 「實際數位會比這個略高， 因為小地方的醫院角膜移植可能沒有納入統計， 但這個數字應該不高」， 一位業內人士向我這樣分析。
角膜， 是覆蓋在我們黑眼珠外面的一層輕薄透明的組織， 在眼睛的成像系統中， 這是一塊透鏡， 這塊透鏡還是人體免疫系統的一個小「特區」， 所以， 角膜移植不需要配型， 移植後正常情況下也不需要像器官移植一樣， 終身口服或者肌注抗排異藥物。
在視力殘疾的人群中， 因角膜疾病致殘的占 5.1%， 角膜移植可以有效地讓這部分患者恢復視力， 移植手術成功率可達 90% 以上。
在中國， 另一個廣被引用的資料是中國視力殘疾人群中， 因角膜病致盲患者約 400 萬人， 其中大約 200 萬人可以通過角膜移植手術複明。
200 萬的資料來自於 2006 年進行的《第二次全國殘疾人抽樣調查統計結果》， 那是距今最近的一次調查統計。 每當有角膜捐獻的新聞出現時， 這個資料就會被拉出來再說一遍。
帶上我的眼睛
在中國的大多數城市的公立眼庫， 角膜捐獻協調員是個奢侈品， 角膜捐獻者多由器官捐獻協調員轉介過來， 或是通過紅會轉介， 眼庫通常並不配備專門的技術人員， 角膜的獲取和運輸都是由本以工作繁忙的眼科醫生在手術間隙順帶完成。
而考慮到角膜捐獻與器官捐獻的種種不同， 專職的角膜捐獻協調員極有必要。
在香港， 唯一的一家政府眼庫配備了 5 位專職的角膜捐獻協調員和 5 位專業技術人員。
前者負責聯絡潛在捐獻者與他們的家屬， 幫助完成相關的檔， 閒暇時則做些促進角膜捐獻的公眾教育工作。
而後者負責角膜的獲取、運輸與儲存。
在歐洲， 眼庫可以將新鮮角膜幾乎無損地儲存一周， 而在中國很少需要使用強勁的角膜儲存技術， 排隊等待角膜的患者太多， 幾乎不存在儲存的需求。
全國優秀器官協調員頒獎
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冉如秋是器官協調員裡比較少見的專職的角膜捐獻協調員，
讓冉如秋印象最深刻的是她遇到的第一個角膜捐獻者， 「那是在 2008 年， 我 27 歲， 她 29 歲， 因為 512 後的餘震不斷， 為了保護眼睛， 她平時就睡在床底下」。
冉如秋口中的「她」是羅小華， 那是個開朗要強的四川女人， 孤兒， 5 個月大時被養父養母收養， 16 歲出門打工， 2007 年從高原上回家， 診斷出風濕性心臟病， 感染性心內膜炎。
治療一段時間後， 她選擇了回家等待從心臟突然襲來的死亡， 還帶著自己唯一的心願——把眼角膜捐出來， 給別人多做點貢獻， 也讓自己多看看這美麗的世界。
事實上， 因為需要在腦死亡後心臟仍繼續為臟器供血， 才能保證捐獻的臟器的品質， 以羅小華當時的病情， 她只適合進行角膜捐獻。
說服家人後， 由侄子負責幫羅小華尋找可以接受角膜的地方， 當時的四川並沒有專門的眼庫， 他們用了半年的時間， 輾轉聯繫到了深圳紅十字會。
冉如秋見到羅小華的時候， 512 地震剛過， 羅小華居住的那個四川廣元的小村子餘震不斷， 因為擔心屋頂上會掉下東西， 「砸壞了臉不怕， 就怕把眼睛砸壞， 別人就不能用了」， 羅小華開始睡在家裡的木床下面， 還常用被子蒙住頭， 用以保護眼睛。
6 月 15 日晚 11 時， 羅小華去世， 16 日淩晨 3 點， 負責角膜獲取的醫生趕到現場。
向器官捐獻者致敬
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根據羅小華的心願， 她的角膜一片留在四川省內，一片飛去了深圳。
而冉如秋所在的眼庫在羅小華的捐獻完成的第二年正式掛牌成立，冉如秋也順理成章的成了眼庫的第一批專職的角膜捐獻協調員。
角膜要等嗎？不，床位要等
使用那些角膜的患者是什麼樣子？
我去了復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院（上海五官科醫院）主任醫師徐建江的診室。
徐建江擅長的是眼表疾病，尤其是角膜移植，來到她這裡的病人，有很多都是其他醫院確診後，建議進行角膜移植才推薦過來的。
診室的門口是預檢台，醫療助理在那裡先對病人進行預檢，開各種檢查單子。
之後，拿著拍好的角膜地形圖，病人進入徐建江的診室，那裡有兩張面對面的辦公桌。
利用座位前的裂隙燈，主任對患者進行各種檢查，然後病人走到另一張桌子前，由徐建江的博士生或醫療助理幫助開藥、寫醫囑、手術登記，或是僅僅進行宣教。
病人中，最費時間的是小朋友，走進這間診室，小朋友們會很有經驗的眯起眼睛，「徐奶奶」則熟練地從身邊的抽屜裡「變」出玩具或是糖果，引誘小朋友，用一支小手電筒見縫插針地完成檢查。
一個上午的門診，需要進行角膜移植、移植前後來複診的70多個病人裡，有 4 個不到一歲的嬰兒，他們患的都是先天性角膜白斑，角膜移植是目前唯一能夠讓他們看到這個世界的方法；3 個患圓錐角膜的中學生；以及，數量眾多的罹患感染性角膜炎的中年人或是老年人。
老年患者們進行角膜移植手術的動力並不大，他們中有的人是因為害怕在眼睛上動刀子，「能不手術就不手術」。
更多地是出於經濟方面的考慮——進行一次角膜移植，手術費用大概 3 萬左右，醫保通常只能賠付 3000 - 4000 元。
在一項由同仁醫院和北京眼科研究所進行的《中國視力殘疾人群現狀分析》中提到，農村眼病患者治療的主要障礙包括：還能看見，經濟困難，年紀大了不要求手術，以及，不瞭解手術效果如何。
事實上，對部分患者而言，來一次醫院都不容易，很多患者在就醫前已經困擾於炎症導致的不適數月，甚至半年以上，「實在扛不住了才來的」。對這些患者，裂隙燈前，醫生只能苦笑：「你怎麼現在才過來？」
在角膜移植登記那邊，多數病人碰到的回應是：「角膜目前不缺，但床位需要等，不用太久。」只有一位元因為角膜內皮營養不良需要進行角膜移植的中年女性被告知：由於她的手術對角膜內皮要求比較苛刻，需要等很久，「根據我們的經驗，大概（要等）兩個月吧，這期間儘量不要外出，手機也不要關機，有合適的角膜我們會通知你。」
在那天，我遇見的唯一的一位被緊急處理的病人是位農民工模樣的中年男性，嚴重的角膜炎、角膜潰瘍，照片中的眼球幾乎全部被灰白覆蓋，「馬上就穿孔了，趕緊做，還能保住眼球」，然而，後面兩天的手術早就安排滿了，醫生決定，先開單子，「明後天早上 9 點鐘來醫院等著，上百台手術，總有一兩個手術取消的，趕緊頂上，先把眼睛保住」。
在這家醫院，去年完成了角膜移植手術700多台，到今年 7 月底，完成的角膜移植手術已經超過了 300 台，目前每週的角膜移植手術在 10 - 16 台不等。
雖然目前已經有了對豬角膜進行去抗原處理後的生物工程角膜，但這些動物角膜只能作為板層移植的材料，而很多患者需要的仍是由捐獻者提供的新鮮角膜。
大量需要進行角膜移植的患者不得不選擇不去手術，原因究竟是角膜不足，還是醫療資源的不足？
愛爾眼科的角膜病專家李紹偉認為，原因仍然是缺角膜，「缺角膜造成了國內大部分醫院的醫生並沒有機會去做角膜移植手術。」而角膜移植的手術例數過少，使得患者對手術效果不瞭解，公眾也沒有角膜捐獻的意識。
在那天徐建江的診室，我見到了 4 歲的玲玲，她穿著帶花邊的小絲襪和粉紅小裙，帶著左眼的圈圈多一些的粉框眼鏡，目光靈動。
這是個從從杭州趕到上海進行複診的小姑娘，3 年多之前她確診了先天性角膜白斑，在杭州，醫生說沒有角膜，要等三個月以上，父母帶她來到上海，「沒怎麼等就進行了手術」。
玲玲的左右眼的近視度數分別是 200 度和 700 度，這是她媽媽唯一的遺憾，她告訴我，「那只（度數深）的眼睛手術晚做了半年。」
「能夠這樣子，我們已經很滿意了，剛剛發現她眼睛有毛病時，我們都不知道她的一生要怎麼過。」
她的角膜一片留在四川省內，一片飛去了深圳。
而冉如秋所在的眼庫在羅小華的捐獻完成的第二年正式掛牌成立，冉如秋也順理成章的成了眼庫的第一批專職的角膜捐獻協調員。
角膜要等嗎？不，床位要等
使用那些角膜的患者是什麼樣子？
我去了復旦大學附屬眼耳鼻喉科醫院（上海五官科醫院）主任醫師徐建江的診室。
徐建江擅長的是眼表疾病，尤其是角膜移植，來到她這裡的病人，有很多都是其他醫院確診後，建議進行角膜移植才推薦過來的。
診室的門口是預檢台，醫療助理在那裡先對病人進行預檢，開各種檢查單子。
之後，拿著拍好的角膜地形圖，病人進入徐建江的診室，那裡有兩張面對面的辦公桌。
利用座位前的裂隙燈，主任對患者進行各種檢查，然後病人走到另一張桌子前，由徐建江的博士生或醫療助理幫助開藥、寫醫囑、手術登記，或是僅僅進行宣教。
病人中，最費時間的是小朋友，走進這間診室，小朋友們會很有經驗的眯起眼睛，「徐奶奶」則熟練地從身邊的抽屜裡「變」出玩具或是糖果，引誘小朋友，用一支小手電筒見縫插針地完成檢查。
一個上午的門診，需要進行角膜移植、移植前後來複診的70多個病人裡，有 4 個不到一歲的嬰兒，他們患的都是先天性角膜白斑，角膜移植是目前唯一能夠讓他們看到這個世界的方法；3 個患圓錐角膜的中學生；以及，數量眾多的罹患感染性角膜炎的中年人或是老年人。
老年患者們進行角膜移植手術的動力並不大，他們中有的人是因為害怕在眼睛上動刀子，「能不手術就不手術」。
更多地是出於經濟方面的考慮——進行一次角膜移植，手術費用大概 3 萬左右，醫保通常只能賠付 3000 - 4000 元。
在一項由同仁醫院和北京眼科研究所進行的《中國視力殘疾人群現狀分析》中提到，農村眼病患者治療的主要障礙包括：還能看見，經濟困難，年紀大了不要求手術，以及，不瞭解手術效果如何。
事實上，對部分患者而言，來一次醫院都不容易，很多患者在就醫前已經困擾於炎症導致的不適數月，甚至半年以上，「實在扛不住了才來的」。對這些患者，裂隙燈前，醫生只能苦笑：「你怎麼現在才過來？」
在角膜移植登記那邊，多數病人碰到的回應是：「角膜目前不缺，但床位需要等，不用太久。」只有一位元因為角膜內皮營養不良需要進行角膜移植的中年女性被告知：由於她的手術對角膜內皮要求比較苛刻，需要等很久，「根據我們的經驗，大概（要等）兩個月吧，這期間儘量不要外出，手機也不要關機，有合適的角膜我們會通知你。」
在那天，我遇見的唯一的一位被緊急處理的病人是位農民工模樣的中年男性，嚴重的角膜炎、角膜潰瘍，照片中的眼球幾乎全部被灰白覆蓋，「馬上就穿孔了，趕緊做，還能保住眼球」，然而，後面兩天的手術早就安排滿了，醫生決定，先開單子，「明後天早上 9 點鐘來醫院等著，上百台手術，總有一兩個手術取消的，趕緊頂上，先把眼睛保住」。
在這家醫院，去年完成了角膜移植手術700多台，到今年 7 月底，完成的角膜移植手術已經超過了 300 台，目前每週的角膜移植手術在 10 - 16 台不等。
雖然目前已經有了對豬角膜進行去抗原處理後的生物工程角膜，但這些動物角膜只能作為板層移植的材料，而很多患者需要的仍是由捐獻者提供的新鮮角膜。
大量需要進行角膜移植的患者不得不選擇不去手術，原因究竟是角膜不足，還是醫療資源的不足？
愛爾眼科的角膜病專家李紹偉認為，原因仍然是缺角膜，「缺角膜造成了國內大部分醫院的醫生並沒有機會去做角膜移植手術。」而角膜移植的手術例數過少，使得患者對手術效果不瞭解，公眾也沒有角膜捐獻的意識。
在那天徐建江的診室，我見到了 4 歲的玲玲，她穿著帶花邊的小絲襪和粉紅小裙，帶著左眼的圈圈多一些的粉框眼鏡，目光靈動。
這是個從從杭州趕到上海進行複診的小姑娘，3 年多之前她確診了先天性角膜白斑，在杭州，醫生說沒有角膜，要等三個月以上，父母帶她來到上海，「沒怎麼等就進行了手術」。
玲玲的左右眼的近視度數分別是 200 度和 700 度，這是她媽媽唯一的遺憾，她告訴我，「那只（度數深）的眼睛手術晚做了半年。」
「能夠這樣子，我們已經很滿意了，剛剛發現她眼睛有毛病時，我們都不知道她的一生要怎麼過。」
