解惑疾病

帕金森患者:吞咽困難當心吸入性肺炎

帕金森診斷正確率最高僅85% 早期識別帕金森病, 非運動症狀比運動症狀更早出現

醫學指導

廣東省神經科學研究所所長、廣東省人民醫院神經科主任、主任醫師王麗娟教授

廣東省人民醫院神經科三區副主任、副主任醫師王麗敏

廣州醫科大學附屬第三醫院營養科主任醫師閆鳳

文/廣州日報記者何雪華、黃蓉芳 通訊員靳婷、韓文青

“顫抖”、“僵硬”、“動作緩慢”才是帕金森病?錯!治療帕金森病, 知道並使用六種常用藥就行了?錯!過了給藥的“蜜月期”, 只能忍受症狀一天天惡化?錯!……

4月11日為“世界帕金森日”, 帕金森病已成為老年群體常見病,

人們對該病已不再陌生, 但在早期識別、規範用藥、治療等方面, 依然存在諸多誤區。

專家特別強調, 吞咽困難是帕金森病患者的常見危險症狀, 一旦出現, 就不僅僅是食物攝入量充足與否的問題, 而是關乎安全。 因為吞咽困難會增加誤吸以及吸入性肺炎的風險, 增加死亡率與不良預後。

資料

我國170萬人

患帕金森病

帕金森病, 已不再為國人陌生, 它是一種很常見的中老年神經系統(黑質、黑質紋狀體通路)變性疾病。

帕金森病到底有多常見?

世界上大約有400萬人患有帕金森病。 在歐洲65歲以上的人群中每10萬人中有1600人患帕金森病, 這個比例隨著年齡的增長而增加。

而在中國, 據國內一項調查顯示,

我國65歲以上人群帕金森病患病率男性為1.7%, 女性為1.6%, 與西方國家接近。 我國約有170萬帕金森病患者, 據估計到2040年帕金森病的患病率將增加4 倍。

1.識病誤區

出現顫、僵、慢才是帕金森病?

“患者絕大部分有運動症狀才就診, 殊不知非運動症狀早就出現了。 ”省神經科學研究所所長王麗娟指出, “顫抖”、“僵硬”、“動作緩慢”這樣的帕金森“經典”症狀為人所知, 卻又與不少病區別不開, 導致帕金森的早診率低, 甚至誤診。 研究顯示, 即便是最有經驗的神經科醫生診斷的帕金森病患者, 最後經屍解證實的診斷正確率只有85%。

帕金森病多被誤診為“腦萎縮”、“腦血栓”、“頸椎病”、“腰椎病”、“甲亢”、“低血糖”、“癡呆”、“抑鬱症”、“精神病”等疾病。 不斷有由於誤診而做錯手術的帕金森病患者,

結局是病情“越治越嚴重”、患者“越來越糊塗”。

專家糾偏

嗅覺減退、抑鬱、便秘更早出現

在專家看來, 早期識別帕金森, 非運動症狀比運動症狀更早出現, 更值得關注。

神經科學臨床發現, 帕金森病患者在發病就醫前, 經歷過嗅覺越來越減退、睡眠很差或失眠、記憶力下降、小便頻繁和/或便秘、抑鬱焦慮等情況, 有的非運動症狀甚至已經持續達20年之久, 但患者發病前根本沒想過, 這些是帕金森“運動症狀前期”。

直到“顫抖”、“僵硬”、“動作緩慢”等運動症狀出現, 不少人還是會在輕微時拖個1~3年, 直到已經影響生活和工作, 才去就醫。 此時的患者, 常出現拇指、食指、腳趾像在“搓丸子”或“數鈔票”一樣地抖動;身體變得僵硬不靈活, 運動遲緩,

比如“脖子”轉動不靈活, 走路拖步, 手難系扣子, 難解鞋帶等, 甚至腿硬得難以抬起, 粘在地上;由於病變加重, 患者出現少眨眼轉眼球、表情呆板的“面具臉”, 難起步、步小又快且停不住的“慌張步態”;“動不了”的情況加劇, 病人大量流口水, 少語, 進食飲水易嗆咳, 直至都不能自行翻身, 生活無法自理。

帕金森病至今未有根治的辦法, 因此醫學對患者最大的幫助就是控制病情進展, 提升生活品質。 最有效的辦法, 就是及時發現並控制非運動症狀。 目前, 國際最新的帕金森病診斷標準已經是運動症狀+非運動症狀, 有家族史的患者建議做核磁共振或更早的黑質改變否、腦灌注改變否的功能性影像學檢查以排查。

2.服藥誤區

患者可自行購藥或加藥?

眾所周知,

帕金森的藥物金標準——複方左旋多巴已經問世, 可有效控制帕金森病患者的運動症狀, 而多巴胺受體激動劑、左旋多巴代謝的酶抑制劑等新藥的出現, 更為帕金森病患者運動症狀的治療提供更多選擇。

不過, 神經科專家卻發現, 患者常闖服藥誤區。

最常見的就是自己加藥量, 因為藥效是有特異性的, 吃了患者感覺到療效上來, 舒服, 但往往還沒到規範的時間間隔, 患者會覺得不適, 於是又吃。 “患者把藥丸放在口袋, 像找糖果一樣, 一翻一吃。 ”省醫神經科三區副主任王麗敏說, 規範服藥是一天3~4次, 有的患者一天吃8~9次;藥物一般劑量是一天3~4片, 患者竟敢吃十片八片。 這樣亂吃藥, 導致患者噁心、嘔吐,

甚至出現糊塗、亂說話、幻覺、病理性瘋狂賭博或瘋狂購物等精神科症狀。

還有一些患者四處求醫, 重複看病, 卻往往隱瞞吃了藥, 導致影響醫生的病情評價。 即使醫生未被“考”倒, 為了評估病情, 要讓患者停藥1~2周, 有的患者不按醫生要求逐漸停藥, 而是突然停藥, 就容易出現高燒甚至暈迷等“撤藥綜合征”情況。

除了幾乎每天會碰到的亂加藥、重複吃藥問題, 甚至有的患者自己買藥吃。

專家糾偏

六類藥都有禁忌症需個性化用藥

患者服藥, 是以達到有效改善症狀, 提高生活品質為目標, 必須堅持“劑量滴定”、“以最小劑量達到滿意效果”。 治療強調個體化特點, 不同患者的用藥選擇不僅要考慮病情特點, 還要考慮患者的年齡、就業狀況、經濟承受能力等因素。 儘量避免或減少藥物的副作用和併發症,藥物治療時特別是使用左旋多巴不能突然停藥,以免發生左旋多巴撤藥惡性綜合征。

六類常用的抗帕金森病藥物主要包括抗膽鹼能藥、金剛皖胺、複方左旋多巴(苄絲肼左旋多巴、卡比多巴左旋多巴)、多巴胺受體激動劑、MAO-B 抑制劑、COMT抑制劑,每一種藥都有相應的禁忌症,患者必須弄清楚禁忌症,制定個性化用藥方案,切不可自行用藥或加藥。

3.護理誤區

吞咽困難只會影響營養?

廣州醫科大學附屬第三醫院營養科主任醫師閆鳳介紹,帕金森病的病理生理改變有可能對機體整個營養生物化學過程產生不利的影響,肌肉強直與手部震顫使患者不能順利地將盤中的食物送入口中;在能量代謝方面,震顫與肌強直導致靜息能量消耗增加,患者所需能量常常高於同齡人;另一方面,抗帕金森藥物的消化道副作用也常常影響食欲,或干擾營養物質的消化、吸收。

不僅如此,食物某些成分如高蛋白飲食、服藥與進餐時間間隔不當還可能干擾“左旋多巴”在腸道的吸收,並影響其通過血腦屏障,不但降低了藥物療效,還增加了發生毒副作用的風險。

而吞咽困難,可以說是雪上加霜。對於部分帕金森病患者,尤其是進展至中晚期階段時會逐漸出現咀嚼障礙、吞咽困難或者不同程度的自主進食功能損害,不僅導致飲食與營養攝入不足,患者出現消瘦、體重減輕與肌肉衰減。

米蘭帕金森病研究所一項對210例帕金森病患者研究發現,28%的患者存在流體吞咽困難,11%的患者存在一般吞咽困難。然而,很多患者和家屬對吞咽困難的認識僅限於“營養缺乏”的範疇,而忽略了吞咽困難給患者帶來的安全隱患。

專家糾偏

吞咽困難會增加吸入性肺炎風險

閆鳳介紹,吞咽困難不僅會導致患者營養不良,還會增加誤吸及吸入性肺炎的風險,增加死亡率與不良預後。

她介紹,帕金森病患者的吞咽困難涉及到吞咽過程的三個階段甚至全過程。一是口腔準備與運輸階段。首先在吞咽的開始階段,由於咀嚼效能下降與舌震顫使患者在吸吮、咀嚼和轉運食物或液體到口腔後部的口腔準備與運輸階段就變得緩慢或者不同步;二是咽喉階段,當食物或液體被推至口腔後部並被擠壓到喉部時,觸發吞咽反射,正常情況下,咽至食管,通道打開,物或液體進入食道時,會厭部會關閉、屏住呼吸,以阻止食物或液體誤吸進入氣管與肺;但帕金森病患者由於咽喉、會厭部肌肉張力增高、不自主收縮等運動障礙使吞咽躊躇不定,吞咽反射建立與將食物擠壓到喉部並關閉會厭、防止食物或液體吸入氣管的不能很好協調,引起嗆咳、誤吸與吸入性肺炎,嚴重甚至發生窒息;三是食管階段,由於胃腸道自主神經功能紊亂,使胃排空延遲、食道推送食物從食道進入胃的過程受阻。

“吞咽困難是帕金森病患者的常見危險症狀,一旦出現,吃飯問題就提升到安全的高度,而不僅僅是食物攝入量充足與否的問題了。”閆鳳介紹,然而,吞咽困難在早期常常不易察覺。許多患者往往是在併發、甚至是多次併發吸入性肺炎後才意識到。

她提醒,患者如果有下述症狀,應高度警惕存在吞咽障礙的可能:第一,吞咽食物或液體時或是吞咽後,出現反射性咳嗽或嗆咳;第二,進餐時總是感覺食物粘附於咽喉部;第三,吞咽食物存在噎食感,甚至是飲水時也發生哽噎、胸部梗阻感;第四,反復出現吸入性肺炎。

專家提醒

患者進食出現不適感應警惕

閆鳳提醒,家屬在護理有吞咽困難的帕金森病患者時,一旦發現患者進食固體或液體食物時出現不適感,即便是偶發不適,也應該給予足夠的關注,以降低誤吸與吸入性肺炎的風險。

首先,要注意進餐姿勢的調整。患者在進餐過程中採取垂直坐位,並調整頭部位置,吞咽時頭部稍向前使下巴頦指向胸部,餐後可將手肘撐在桌面上,用雙手托住下巴,維持垂直坐位20~30分。

其次,食物性狀要避免堅硬的、脆的、含顆粒狀的半流質(如米粥)或帶核的食物,這些食物對咬合力要求較高,有一定咀嚼難度。可將食物切成半個茶匙大小或更小的塊狀。在症狀進一步加重時,則可能需要通過改變食物物理性狀或黏度,以降低吞咽難度。最常見方法有兩種:一是將固體食物改成泥糊狀,使食物的質地更趨於一致。其二,對於流體吞咽困難患者,使用增稠劑以增加黏度,有助於減少誤吸。

第三,細嚼慢嚥,每一口食物或液體應吞咽2~3次,進食下一口食物時應適當間隔停頓一會兒,避免發生嗆咳。

第四,進餐時間過長會造成患者疲勞,可以採取少食多餐的進餐模式。

第五,避免辛辣、酸的和過於冰冷的食物,以減少嗆咳的風險,同時,鼓勵患者吞咽後輕輕咳嗽以清理喉部。

第六,嚴重吞咽困難、嗆咳患者,應綜合評估患者的胃腸道功能、誤吸風險以及營養狀態,酌情考慮置胃管或造瘺,建立腸內營養支持通路,以維持日常營養供給並規避誤吸風險。

不要糾結服藥“蜜月期”

與較多亂服藥、濫服藥的情況不同,也有患者對於服藥有恐懼,因為知道藥物控制症狀的“蜜月期”一過,藥效打折,甚至無藥可用,有人甚至不肯服藥。

王麗敏指出,帕金森病的病理,是產生多巴胺的大腦黑質神經元量減少,多巴胺分泌不足;藥物功效是補充多巴胺,但病情進展後,多巴胺受體也減少了,藥物補充失效了。醫衛界認為,藥物控制帕金森病情況最有效的時間為3~5年,因此稱為與藥物的“蜜月期”。

不過,凡事無絕對,醫生根據患者個體不同而施藥,患者依從性高;加上近年來不斷有神經受體激動劑、神經保護劑等新藥,均有助於“蜜月期”延長,延至8年或以上。“越年輕的患者,規範服藥‘蜜月期’愈長,有的小劑量有效控制期甚至達到20年。”王麗敏說,她的一名患者,配合度很好,至今服藥8年,依舊90%的運動症狀控制無礙,彈鋼琴、下棋等毫不費力。 儘量避免或減少藥物的副作用和併發症,藥物治療時特別是使用左旋多巴不能突然停藥,以免發生左旋多巴撤藥惡性綜合征。

六類常用的抗帕金森病藥物主要包括抗膽鹼能藥、金剛皖胺、複方左旋多巴(苄絲肼左旋多巴、卡比多巴左旋多巴)、多巴胺受體激動劑、MAO-B 抑制劑、COMT抑制劑,每一種藥都有相應的禁忌症,患者必須弄清楚禁忌症,制定個性化用藥方案,切不可自行用藥或加藥。

3.護理誤區

吞咽困難只會影響營養?

廣州醫科大學附屬第三醫院營養科主任醫師閆鳳介紹,帕金森病的病理生理改變有可能對機體整個營養生物化學過程產生不利的影響,肌肉強直與手部震顫使患者不能順利地將盤中的食物送入口中;在能量代謝方面,震顫與肌強直導致靜息能量消耗增加,患者所需能量常常高於同齡人;另一方面,抗帕金森藥物的消化道副作用也常常影響食欲,或干擾營養物質的消化、吸收。

不僅如此,食物某些成分如高蛋白飲食、服藥與進餐時間間隔不當還可能干擾“左旋多巴”在腸道的吸收,並影響其通過血腦屏障,不但降低了藥物療效,還增加了發生毒副作用的風險。

而吞咽困難,可以說是雪上加霜。對於部分帕金森病患者,尤其是進展至中晚期階段時會逐漸出現咀嚼障礙、吞咽困難或者不同程度的自主進食功能損害,不僅導致飲食與營養攝入不足,患者出現消瘦、體重減輕與肌肉衰減。

米蘭帕金森病研究所一項對210例帕金森病患者研究發現,28%的患者存在流體吞咽困難,11%的患者存在一般吞咽困難。然而,很多患者和家屬對吞咽困難的認識僅限於“營養缺乏”的範疇,而忽略了吞咽困難給患者帶來的安全隱患。

專家糾偏

吞咽困難會增加吸入性肺炎風險

閆鳳介紹,吞咽困難不僅會導致患者營養不良,還會增加誤吸及吸入性肺炎的風險,增加死亡率與不良預後。

她介紹,帕金森病患者的吞咽困難涉及到吞咽過程的三個階段甚至全過程。一是口腔準備與運輸階段。首先在吞咽的開始階段,由於咀嚼效能下降與舌震顫使患者在吸吮、咀嚼和轉運食物或液體到口腔後部的口腔準備與運輸階段就變得緩慢或者不同步;二是咽喉階段,當食物或液體被推至口腔後部並被擠壓到喉部時,觸發吞咽反射,正常情況下,咽至食管,通道打開,物或液體進入食道時,會厭部會關閉、屏住呼吸,以阻止食物或液體誤吸進入氣管與肺;但帕金森病患者由於咽喉、會厭部肌肉張力增高、不自主收縮等運動障礙使吞咽躊躇不定,吞咽反射建立與將食物擠壓到喉部並關閉會厭、防止食物或液體吸入氣管的不能很好協調,引起嗆咳、誤吸與吸入性肺炎,嚴重甚至發生窒息;三是食管階段,由於胃腸道自主神經功能紊亂,使胃排空延遲、食道推送食物從食道進入胃的過程受阻。

“吞咽困難是帕金森病患者的常見危險症狀,一旦出現,吃飯問題就提升到安全的高度,而不僅僅是食物攝入量充足與否的問題了。”閆鳳介紹,然而,吞咽困難在早期常常不易察覺。許多患者往往是在併發、甚至是多次併發吸入性肺炎後才意識到。

她提醒,患者如果有下述症狀,應高度警惕存在吞咽障礙的可能:第一,吞咽食物或液體時或是吞咽後,出現反射性咳嗽或嗆咳;第二,進餐時總是感覺食物粘附於咽喉部;第三,吞咽食物存在噎食感,甚至是飲水時也發生哽噎、胸部梗阻感;第四,反復出現吸入性肺炎。

專家提醒

患者進食出現不適感應警惕

閆鳳提醒,家屬在護理有吞咽困難的帕金森病患者時,一旦發現患者進食固體或液體食物時出現不適感,即便是偶發不適,也應該給予足夠的關注,以降低誤吸與吸入性肺炎的風險。

首先,要注意進餐姿勢的調整。患者在進餐過程中採取垂直坐位,並調整頭部位置,吞咽時頭部稍向前使下巴頦指向胸部,餐後可將手肘撐在桌面上,用雙手托住下巴,維持垂直坐位20~30分。

其次,食物性狀要避免堅硬的、脆的、含顆粒狀的半流質(如米粥)或帶核的食物,這些食物對咬合力要求較高,有一定咀嚼難度。可將食物切成半個茶匙大小或更小的塊狀。在症狀進一步加重時,則可能需要通過改變食物物理性狀或黏度,以降低吞咽難度。最常見方法有兩種:一是將固體食物改成泥糊狀,使食物的質地更趨於一致。其二,對於流體吞咽困難患者,使用增稠劑以增加黏度,有助於減少誤吸。

第三,細嚼慢嚥,每一口食物或液體應吞咽2~3次,進食下一口食物時應適當間隔停頓一會兒,避免發生嗆咳。

第四,進餐時間過長會造成患者疲勞,可以採取少食多餐的進餐模式。

第五,避免辛辣、酸的和過於冰冷的食物,以減少嗆咳的風險,同時,鼓勵患者吞咽後輕輕咳嗽以清理喉部。

第六,嚴重吞咽困難、嗆咳患者,應綜合評估患者的胃腸道功能、誤吸風險以及營養狀態,酌情考慮置胃管或造瘺,建立腸內營養支持通路,以維持日常營養供給並規避誤吸風險。

不要糾結服藥“蜜月期”

與較多亂服藥、濫服藥的情況不同,也有患者對於服藥有恐懼,因為知道藥物控制症狀的“蜜月期”一過,藥效打折,甚至無藥可用,有人甚至不肯服藥。

王麗敏指出,帕金森病的病理,是產生多巴胺的大腦黑質神經元量減少,多巴胺分泌不足;藥物功效是補充多巴胺,但病情進展後,多巴胺受體也減少了,藥物補充失效了。醫衛界認為,藥物控制帕金森病情況最有效的時間為3~5年,因此稱為與藥物的“蜜月期”。

不過,凡事無絕對,醫生根據患者個體不同而施藥,患者依從性高;加上近年來不斷有神經受體激動劑、神經保護劑等新藥,均有助於“蜜月期”延長,延至8年或以上。“越年輕的患者,規範服藥‘蜜月期’愈長,有的小劑量有效控制期甚至達到20年。”王麗敏說,她的一名患者,配合度很好,至今服藥8年,依舊90%的運動症狀控制無礙,彈鋼琴、下棋等毫不費力。