不要害怕邁出“第二步”

2014-09-01

杰克遜被診斷為癌癥的那天，我就像被公交車撞了一樣。

“你兒子得了癌癥。他才一歲啊。 ”(被一輛車撞了)

“他將要接受一年左右的治療。

這很折磨人。 ”(被拖在車后面)

“他活下來的幾率大概是30-40%吧。 ”(被另一輛車撞了)

我和護士一起走到掛號部，給孩子交第一個療程的化療費。完整診斷之后，我特別想踢人。我抓狂是因為，我兒子真的得了癌癥，而且治療兒童癌癥的選擇并不多，尤其是神經細胞瘤。我不停地嘔吐，倒吸冷氣——我瘋了。

要說天使長什么樣子，我覺得就是護士那個樣子了。她不停地安慰我，告訴我他們會盡一切努力治療我的孩子，告訴我，她跟我一樣痛恨病魔。作為多年來腫瘤科護士的經驗，她把治療方案的細節都告訴了我。她溫柔卻堅定地把我從車輪底下拖了出來。

談過話之后，我知道，我不能坐在那里什么都不做，不能不經審視就在那呼天搶地。

我選擇不接受數據。我不能讓我兒子的癌細胞消失，但也有其他的事情可以做。

埃弗雷特和我忙著研究這個病。每次涉及到癌癥治療，家里就會炸鍋。哪里最好就在哪里治病的。爭取用最好的藥。根據我們的深夜檢索和其他癌癥兒童父母的私人推薦，我們發現治療神經細胞瘤最拿手的地方，是紐約市的斯隆-凱特林癌癥紀念醫院(MSKCC)。

實際上，一開始我有點被這個想法嚇到。從弗吉尼亞州到紐約市去接受手術，著實嚇了我一跳。我們的醫保覆蓋這個病了嗎?手術能達到我們想要的效果嗎?我們會在哪里停留?我們能負擔得起嗎?

但是這就是問題關鍵——如果你不給自己一個答案，你永遠不知道你是否做對了。

見到他幾分鐘以后，

我們就明白，他就是將要給杰克遜做手術的外科醫生。他每年做的腫瘤切除術，是我們家這邊醫院的10倍以上。他已經出版了我們可以參考的臨床手術報告。除了一雙大手和不計其數的手術，他還是一個和善的人。我發現，有很多來自世界各地的父母不遠萬里來到這里，請他為自己孩子做手術。

一個月后，我們回到了MSKCC，但這次是為了準備手術的。當醫生走出手術室的一刻，我覺得一切都是值得的。他一邊擦洗消毒，一邊告訴我們他已經切除了杰克遜身上的腫瘤。

杰克遜做完手術已經超過五年了，依然健健康康的。我知道，這一步走對了。在我們當地兒童醫院的化療，放療，干細胞移植和免疫治療，還有在紐約的手術，

這一切都對杰克遜起作用了。他的癌癥康復了。即使沒有，我也知道我們可能會做的一切。這的確意味著什么。

作為父母，我學到的最重要的事情是：不要害怕邁出第一步。你怎么知道前面有什么，或者沒有什么呢?我的建議是，低調處理問題，并趕快付諸行動。

你可以這樣做：

了解病情。我不是說光有這一點就夠了。對我們來說，我們就要好好了解神經細胞瘤，關于它里里外外的信息都要了然于胸。這一點有助于發現專注于特定疾病的醫院。你要比醫生還了解病情，讓他們必須了解更多信息。你的“谷歌醫師”將幫助您縮小相關地區和醫生的范圍。

找個地方開始。你一次要處理大量的信息，那將會讓你不堪重負。

和你的醫療團隊安排一次醫療會議。攜帶筆記，問一些關鍵問題，如：“對治愈來說，什么是最重要的?”“其他機構在做什么?”還有， “過去的五年，治療上的一些事情是如何改變的?”

知道第二決定是正常的。所有辦事處都能在這件事上幫忙。不會傷害到感情的。如果你的醫生的變得有點受傷，這真的沒關系，他/她會挺過來的。如果他們不這樣做，你就更要考慮第二意見了，對不對?

爭取第二決定的支持。我們的護士調取了杰克遜的醫療檔案，并把掃描結果的光盤傳真到紐約。杰克遜的腫瘤學家也是如此發的電子郵件。如果你在家庭醫生辦公室有個盟友，你可以問他們對第二決定的意見。但是，一定要帶一個額外的U盤;杰克遜的掃描結果從來沒有在預約時間到達過醫生那里，

幸虧我們帶了額外的費用。

即使你喜歡現在的醫生，也要貫徹第二決定。有些優秀的醫生對待病人的態度極其糟糕，但是一些基層醫生會讓你非常喜歡。就個人而言，我喜歡陽光的和善良的醫生(順便說一句，這些醫生確實存在)。你要發現，什么對病情和治療至關重要，而且適合你。

開始治療之前，與你的保險公司談談。打你卡背面的電話，以確認這個病的治療在不在醫保網絡，以及報銷多少錢。我不喜歡昂貴的驚喜。有人喜歡嗎?

保持開放的心態。你可能會經歷很多研究和旅途之后，卻遇上一個不喜歡的醫生。這很令人失望，但你必須遵循你的直覺。這就是我所謂的“精神檢查”。如果有什么不好的事情，這通常意味著這決定做錯了。我的意思是，如果有這樣的事，請做出第三個決定。

如果有什么不好的事情，這通常意味著這決定做錯了。我的意思是，如果有這樣的事，請做出第三個決定。