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“6.28國際癲癇關愛日”主題:醫患協力、戰勝癲癇

文章導讀

2014年6月28號將迎來第八個“國際癲癇關愛日”, 今年“關愛日”的主題是:醫患協力、戰勝癲癇。

患者康復的期望

每個人、每個家庭都有他們自己或大或小的夢想。 對於癲癇病人和他們的家庭來說, 他們心中最大的夢想就是有一天能擺脫癲癇這一疾患給他們帶來的陰影, 過上自在而正常的生活。

關於癲癇病

癲癇是神經科常見疾病, 而且是神經科治療效果比較好的疾病, 絕非大眾中誤認的“不治之症”。 最近國際上發表的研究結果表明, 新發病診斷的癲癇病人, 在接受規範、合理的抗癲癇藥物治療條件下,

首次發作後5年內的長期緩解率(即無發作率)約60%;其餘40%則有著不同的病程模式, 即20%“連續無緩解”、10%“間斷無緩解”和10%長期緩解, 依是否接受正規的藥物、外科手術、神經調控和生酮飲食等治療而不同。 在發展中國家, 由於人們對癲癇缺乏正確認識以及醫療資源匱乏, 大多數癲癇患者得不到合理有效的治療, 存在很大的“治療缺口”。 我國活動性癲癇患者的治療缺口達63%。 據此估算, 我國大約有400萬左右活動性癲癇患者沒有得到合理、正規的治療。

癲癇的傷害

從古希臘到我國古時候, 常給罪犯臉上蓋以“烙印”, 藉以證明其身份和加以羞辱。 這種烙印, 造成自身的羞恥、自卑和周圍人們對其鄙視與躲避。 目前, 國外常以“烙印感”(stigma)形容癲癇患者的類似境遇,

我們則稱其為“病恥感”, 這其中, 實際包含了別人的歧視和自身的蒙羞感兩重含義。 國內的調查表明, 有此種羞恥感的占癲癇患者的89%, 占癲癇患者親屬的76%。

由於人們對癲癇這一疾病缺乏正確的認識, 及癲癇發作給人們造成的恐懼, 癲癇患者不但承受著疾病造成的巨大痛苦, 還給患者本人和家庭帶來巨大的經濟負擔和心理負擔,這就是為什麽我們說癲癇患者生活在與社會隔離的陰影中。 因此也造成許多病人和家屬輕信一些不真實或缺乏科學依據的廣告宣傳和道聼塗説, “有病亂投醫”, 甚至上當受騙, 雖傾家蕩產、花費巨金而不能擺脫病痛。 因此, 癲癇不僅是一種軀體疾病, 也是一種心理疾患;不僅是一種疾病,

而且是一個公共衛生問題。 所以, 癲癇患者及其親屬是一個亟需社會關注的弱勢群體。

關於“國際癲癇關愛日”

世界衛生組織(WHO)歷來重視癲癇的防治, 已經把癲癇列入全球重點防治的五種神經、精神疾病之一。 此外, 國際上兩個有關癲癇的非政府機構, 即國際抗癲癇聯盟(ILAE)和國際癲癇病友會(IBE)則共同宣導、協調與組織全球有關癲癇的學術交流與公益活動。 1996年, 上述三個國際組織與我國一起共同發起了“全球抗癲癇運動”, 旨在全球改善對癲癇的認識、治療、服務與預防。 這項“全球抗癲癇運動” 在我國進行的示範項目取得了成功, 而且在中央政府的關懷下, 該專案延伸為“農村地區癲癇防治管理專案”, 獲得“中央轉移地方支付”的資金支援,

每年約人民幣1500多萬元, 項目覆蓋18個省、135個縣, 治療驚厥型癲癇病人近9萬人。 我國開展此專案的成就和工作模式, 為其他發展中國家提供了經驗, 受到上述三個國際組織的肯定和讚揚。

每年的“國際癲癇關愛日”都有一個主題。 今年是第八個, 主題定為“醫患協力、戰勝癲癇”。

癲癇治療過程的特點和影響療效的因素

北京軍頤中醫癲癇病醫院楊紅宣指出:對癲癇病的治療週期長、過程繁雜、常不能短時間內完全控制發作,因此容易導致患者治療的“脫落”,使治療不規範、不系統,影響療效, 甚至造成醫源性難治性癲癇。

癲癇藥物治療的效果取決於多種因素:如藥物本身的作用模式、副作用、藥物之間相互作用、有無臨床試驗證據等;在醫生方面有診斷是否正確、選擇藥物是否恰當、指導病人服藥是否正確和充分等;在病人方面則和性別、年齡、生活品質、依從性、有無精神障礙和有無其他共患疾病等密切相關。

其中最重要的是醫生的選藥、指導和病人對藥物治療的依從性。

藥物治療效果不好的約占病人的10-20%, 影響因素中, 最重要的是醫生對藥物選擇不當、劑量不足, 或頻繁更換藥物、過早減藥、停藥以及與患者的溝通與指導不足;而在患者方面主要是“依從性”差, 即不能很好配合醫生的治療, 不按醫囑服藥, 這樣往往使得治療過程事倍功半、欲速而不達。

另外, 癲癇的治療, 除抗癲癇藥治療外, 還有外科手術、神經調控療法(如迷走神經刺激術等)和生酮飲食治療等。

在這些治療的實施過程中, 醫患雙方能否互相信任、互相配合, 同樣影響治療的效果。

必須 “醫患協力”, 才能戰勝癲癇

癲癇的診療是一個長期、細緻的過程, 在不同的患者身上治療方案可以演繹的千變萬化, 每一個細節的疏漏都可能導致癲癇的復發和加重。 因此,對於癲癇患者的治療, 除了醫生要有深厚的專業水準以外,尋求患者的依從與配合是一個關鍵的問題。

臨床醫生要不斷更新知識, 要花更多的時間與病人交流, “醫者仁心”應是每一位醫生具備的職業操守。 治療上既體現“個體化”原則, 更體現“與時俱進”原則, 特別要善於追蹤患者病情變化, 及時、規範地調整治療方案。 醫生在治療上要注意患者的年齡、性別、體重、共患病、認知功能、妊娠等,為每一位患者選擇個體化、人性化的治療方案,儘量達到無發作、最小的不良反應和最佳的生活品質。在醫患面對面溝通時,儘量多花些時間讓患者及家屬瞭解更多的癲癇科普知識,使其能科學地規避發病誘因、糾正不良治療心態等,以確保規範診療和護理長期得以落實。

對於癲癇病患者,在診療過程中,北京軍頤中醫癲癇病醫院提出以下幾個要求:

1.得了癲癇病,要正確選擇就醫管道。一定要到設有神經科(或至少有神經科醫生)的醫院找神經科專業醫生診治,這是因為,對癲癇的正確診斷(包括是否癲癇,何類型癲癇,有無致癇病灶,等等)往往需要多項儀器檢查(腦電圖、CT、磁共振等)才能做出,而正確的診斷是有效治療的關鍵,因為不同類型的癲癇要用不同的抗癲癇藥治療。這不是說基層、全科醫生不能治療癲癇,而是應該在明確診斷後在專科醫生指導下對病人進行治療管理。這裡所說神經科專業醫生包括神經內、外科和兒科神經專業醫生,如果在二級以上醫院設立了“癲癇科(中心)”或癲癇專科門診,那裡就是正確的就診地點。千萬不要相信“道聼塗説”,“有病亂求醫”而上當受騙;

2.要給予就診醫生充分的信任,不要隨意更換醫生。因為癲癇病的治療方案,從醫、患兩方面都會“因人而異”。例如不同的醫生可能選擇不同的藥物和劑量,需要在一定時期內根據病情演變而摸索出對一個患者的最適當的治療方案,如果“勤換”醫生,就使這一必要的過程中斷,而影響了最佳療效的達成。當然,不同級別的醫院和醫生,技術水準有差別,那麼,在相對基層的醫療機構就醫確實療效不好時,應當由主管醫生負責轉診到上級醫院和專家就診,“雙向轉診制度”,即上級醫生提出“維持或修正”後的醫療方案後,如果需要在基層醫院繼續服藥或跟蹤的,再由上級醫療機構轉回基層單位繼續治療;

3.在治療過程中,一定按醫囑服藥,不能自作主張、隨意增減劑量或停藥。

當前,我國的醫患關係出現了一些問題,關鍵是醫患之間互相信任、互相配合的良好氣氛有所減弱或遭到破壞。在癲癇專業的診療領域,醫患關係總體是好的,但我們在這裡要強調的是,根據癲癇這種疾病的特點,醫患之間的相互信任與配合尤為重要。今年國際癲癇關愛日的主題中“醫患協力、戰勝癲癇”的意思,就是醫患之間不僅要互信、團結、溝通,而且要“協力”,即共同努力、雙力相加、彼此助力,才能戰勝癲癇病。

“戰勝癲癇”的前景如何?

近些年來,癲癇的診斷、治療發展很快:基礎科研對癲癇發病原因和機理有了更深一步的揭示,新診斷儀器與設備(如磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等)的問世對癲癇源的定位更加準確,癲癇致病根源神經肽的開發和引入,使臨床治療有了更多的選擇。

所以,我們對治療癲癇、特別是控制發作,更加有信心了。

對於病人常常問醫生的問題:“癲癇病能根治嗎?”,這個問題以目前的醫學水準,修復好出現異常的神經肽,再經過後期鞏固治療,康復是沒問題的,需要患者要樹立康復信心。

目前國際抗癲癇聯盟(ILAE)發佈的最新“癲癇實用定義”建議:停用抗癲癇藥5年以上、10年一直沒有發作的“病人”可以認為他(她)的癲癇病不存在了。換句話說,這樣的病人不是“治癒”(除根)了嗎!

我們滿懷信心地說,中國的癲癇事業任重而道遠,但我們實現“根除癲癇”的夢想,終究會實現!

我們相信:只有醫患協力才能共抗癲癇,共創美好的明天!


聲明:文章內容僅供參考,具體治療及選購請諮詢醫生或相關專業人士。您若對該稿件內容有任何疑問或質疑,請即與聯繫,本網將迅速給您回應並做處理。

醫生在治療上要注意患者的年齡、性別、體重、共患病、認知功能、妊娠等,為每一位患者選擇個體化、人性化的治療方案,儘量達到無發作、最小的不良反應和最佳的生活品質。在醫患面對面溝通時,儘量多花些時間讓患者及家屬瞭解更多的癲癇科普知識,使其能科學地規避發病誘因、糾正不良治療心態等,以確保規範診療和護理長期得以落實。

對於癲癇病患者,在診療過程中,北京軍頤中醫癲癇病醫院提出以下幾個要求:

1.得了癲癇病,要正確選擇就醫管道。一定要到設有神經科(或至少有神經科醫生)的醫院找神經科專業醫生診治,這是因為,對癲癇的正確診斷(包括是否癲癇,何類型癲癇,有無致癇病灶,等等)往往需要多項儀器檢查(腦電圖、CT、磁共振等)才能做出,而正確的診斷是有效治療的關鍵,因為不同類型的癲癇要用不同的抗癲癇藥治療。這不是說基層、全科醫生不能治療癲癇,而是應該在明確診斷後在專科醫生指導下對病人進行治療管理。這裡所說神經科專業醫生包括神經內、外科和兒科神經專業醫生,如果在二級以上醫院設立了“癲癇科(中心)”或癲癇專科門診,那裡就是正確的就診地點。千萬不要相信“道聼塗説”,“有病亂求醫”而上當受騙;

2.要給予就診醫生充分的信任,不要隨意更換醫生。因為癲癇病的治療方案,從醫、患兩方面都會“因人而異”。例如不同的醫生可能選擇不同的藥物和劑量,需要在一定時期內根據病情演變而摸索出對一個患者的最適當的治療方案,如果“勤換”醫生,就使這一必要的過程中斷,而影響了最佳療效的達成。當然,不同級別的醫院和醫生,技術水準有差別,那麼,在相對基層的醫療機構就醫確實療效不好時,應當由主管醫生負責轉診到上級醫院和專家就診,“雙向轉診制度”,即上級醫生提出“維持或修正”後的醫療方案後,如果需要在基層醫院繼續服藥或跟蹤的,再由上級醫療機構轉回基層單位繼續治療;

3.在治療過程中,一定按醫囑服藥,不能自作主張、隨意增減劑量或停藥。

當前,我國的醫患關係出現了一些問題,關鍵是醫患之間互相信任、互相配合的良好氣氛有所減弱或遭到破壞。在癲癇專業的診療領域,醫患關係總體是好的,但我們在這裡要強調的是,根據癲癇這種疾病的特點,醫患之間的相互信任與配合尤為重要。今年國際癲癇關愛日的主題中“醫患協力、戰勝癲癇”的意思,就是醫患之間不僅要互信、團結、溝通,而且要“協力”,即共同努力、雙力相加、彼此助力,才能戰勝癲癇病。

“戰勝癲癇”的前景如何?

近些年來,癲癇的診斷、治療發展很快:基礎科研對癲癇發病原因和機理有了更深一步的揭示,新診斷儀器與設備(如磁共振、腦磁圖、單光子衍射掃描ECT、正電子散射掃描PET、立體定向腦電圖SEEG等)的問世對癲癇源的定位更加準確,癲癇致病根源神經肽的開發和引入,使臨床治療有了更多的選擇。

所以,我們對治療癲癇、特別是控制發作,更加有信心了。

對於病人常常問醫生的問題:“癲癇病能根治嗎?”,這個問題以目前的醫學水準,修復好出現異常的神經肽,再經過後期鞏固治療,康復是沒問題的,需要患者要樹立康復信心。

目前國際抗癲癇聯盟(ILAE)發佈的最新“癲癇實用定義”建議:停用抗癲癇藥5年以上、10年一直沒有發作的“病人”可以認為他(她)的癲癇病不存在了。換句話說,這樣的病人不是“治癒”(除根)了嗎!

我們滿懷信心地說,中國的癲癇事業任重而道遠,但我們實現“根除癲癇”的夢想,終究會實現!

我們相信:只有醫患協力才能共抗癲癇,共創美好的明天!


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