“漸凍人癥”你不知道的事兒：有藥但除不了根

啥叫“漸凍人癥”解詞

“漸凍人癥”是一組運動神經元疾病的俗稱， 著名科學家英國人霍金患的就是這種病。

得病的人像是被冰凍住， 今天是腿， 明天是手臂， 最后蔓延到手指……患者大腦、腦干和脊髓中運動神經細胞受到侵襲， 肌肉逐漸萎縮和無力， 以致癱瘓。

“該病的致病原因尚未明確， 初步發現是由遺傳、環境等多種因素造成的。 ”河南省人民醫院神經內科主任醫師李瑋說， 該病發病率較低， 平時門診一個月也就接診一到兩位患者。

對“漸凍人”來說， 最殘酷的是， 發生這一切時， 感覺不到任何痛苦， 意識完全清醒， 眼睜睜地看著自己逐漸無法動彈、不能說話、無法呼吸。 不過， “漸凍人”的智力水平并不受疾病的影響， 霍金就是“漸凍人”的精神榜樣。

故事

鄭州“漸凍人”王海龍憑借音樂天賦自力更生

你或許不知道， 說起來“罕見”的“漸凍人癥”， 其實就在我們身邊。 家住鄭州市的25歲小伙子王海龍，

這個3歲開始肌肉萎縮、9歲開始輪椅生涯的年輕人， 在15歲時被醫生斷言只有3年的生存時間。 這個可愛的孩子沒有自暴自棄， 而是勇敢地說“活一天就要唱一天”。 因為生于戲劇世家的他從小受到良好的藝術熏陶，

王海龍決心自食其力。 如今， 他在經三路一家咖啡店做歌手， 還常常參與各種公益活動， 幫助其他同樣痛苦和困難的人。 今年他已經25歲了， 早過了醫生所說的3年生存時間， 但他仍然堅強、快樂地生活著。

現狀有藥可用但不能根治

央視評論員官方微博稱：目前， 中國的“漸凍人”約20萬名， 每月進口藥費用約7000元， 患者呼吸功能喪失后， 須使用呼吸機輔助呼吸， 僅呼吸機費用每年就要10多萬元， 普通家庭很難承擔。

“被確診后， 患者一般存活年限為3到5年， 大多因呼吸道感染和營養不良而死亡， 全程頭腦清醒如常。 ”李瑋說， 目前， 有一種叫力魯唑的藥物可延長使用呼吸機的時間， “但也不能根治。