疾病預防

空鼻症是患者會呼吸的痛

幾天前, 齊齊哈爾北鋼醫院耳鼻喉科一名醫生, 被一名突然闖進的男子襲擊, 經搶救無效死亡。 有報導稱, 該男子對鼻部疾病治療結果不滿, 從而產生報復心理。

有朋友告訴李永輝, 殺醫的男子和他們有同樣的經歷, 都是空鼻症患者。

近年, 幾起殺醫事件都沒有繞開一個陌生的名詞——空鼻症。 由於四年前的一次手術, 李永輝患上空鼻症。 在他看來, 空鼻症患者的痛沒有人能懂, “這是一種靈魂出竅的感覺與生不如死的痛。 ”飽受病痛折磨和精神壓力, 幾經手術卻無法治癒, 導致一些空鼻症患者傷醫甚至殺醫,

隨之而來的是醫生不敢收治空鼻症患者, 診療費用抬高。 “現在陷入了閉環, 因為很多患者當初就是因為大醫院看病貴才到小醫院就診, 從而得了空鼻症。 ”李永輝希望空鼻症及其患者能夠得到相關部門的重視, “不要讓這樣的惡性循環繼續下去。 ”

小診所手術

導致空鼻症

25歲的李永輝戴著黑框眼鏡, 語速很快, 夾雜著山東口音的普通話有時會變得有些難懂。 “說話的時候發音不准、控制不好, 都是因為我的鼻子, 我的空鼻症。 ”

4年前的一次感冒, 導致李永輝的下鼻甲肥大, “鼻子總是被什麼東西堵住了一樣。 ”在一家小診所, 李永輝做了下鼻甲切除手術。 “鼻子分為上、中、下鼻甲, 起維持鼻腔阻力、調控溫度濕度的作用, 跟中鼻甲和上鼻甲相比,

下鼻甲肥大的可能性大很多。 ”李永輝說, 做過第一次下鼻甲部分切除手術之後, 他覺得鼻子還是不通暢, “就又做了一次切除手術, 這導致了我的空鼻症, 但當時並不知道。 ”

手術後, 李永輝突然覺得吸氣時過分通暢, “感覺靈魂已經出竅了, 有一種生不如死的痛, 人好像已經死了一樣。 ”

在山東老家的醫院檢查後, 醫生告訴李永輝, 他的鼻子沒有問題, 但他仍感覺鼻子超乎尋常地通暢, 只要呼吸就會感受到說不出的難受。 “鼻腔空間很小, 切下一點肉並不容易被看出來, 空鼻症的人鼻腔比正常人寬幾毫米, 用肉眼很難辨別。 我們當地最好的醫院確診是繼發性萎縮性鼻炎, 就是所謂的空鼻症, 大夫推薦我去大醫院看。

這也是空鼻症第一次出現在李永輝的腦海中。 醫生告訴他, 這是鼻甲過分切除導致的併發症, 醫學界對其病因及發病機理目前尚不完全清楚。

只要呼吸

就會覺得疼

今年春節前, 李永輝辭掉了在北京的工作回到山東。 而後的一個月, 他一直宅在家裡。 “多數時間躺在床上, 減少走動和運動, 這樣才能讓呼吸變得平穩。 如果活動多了, 只要血液迴圈加快, 鼻子就特別痛。 躺在床上, 鼻子裡塞點棉花, 呼吸的阻力就大了, 感覺好一點。 ”

“這個病說白了就是鼻子裡少了一塊肉, 導致呼吸阻力很小, 鼻腔通氣過度, 刺激喉嚨導致乾燥, 也刺激腦神經。 ”得病以來的4年裡, 李永輝幾乎沒有運動過, 不能讓呼吸變得急促, 因為這樣會更加刺激大腦,

晚上睡覺必須塞著棉花團才行, “不塞沒法睡, 吸氣過分通暢直接刺激神經, 刺激特別大, 神經特別緊張, 人會變得非常煩躁, 呼吸是持續的, 所以煩躁的情緒也一直持續, 只要呼吸就會感到疼痛。 ”

去年, 女朋友與李永輝提出分手。 在他看來, 這與他的病有一定的關係。

李永輝最大的麻煩是無法入睡。 每次做完手術, 他天天吃完了就躺下, 一躺就是一個月, 卻很難入睡, “不睡覺, 身體也承受不了, 一天到晚躺在那裡, 我也不知道什麼時候能睡著。 ”

手術後鼻子裡有填充材料, 這讓李永輝感覺比手術前還難受, “每天都得塞著棉花”。 幾個月後鼻子有所好轉, 但感覺還是“空空的、神經緊張”, 便再做手術再次填充, 直到鼻腔感染,

醫生才將填充材料取出了一部分, “本來填充的就不多, 取出來後感覺更空。 ”

老家醫院的醫療技術不夠好, 李永輝只能到北京看病。 去年年初, 他來北京打工, 在一家廣告公司做設計工作, 管吃管住, 底薪3000元。 “這樣方便看病, 還能掙一些看病錢, 每個月只拿個底薪, 基本沒提成, 我在北京只想找個落腳的地方, 工作也就是那麼回事兒了。 ”

那麼小的地方

不停地開刀

今年春節前, 李永輝在北京一家醫院的整形美容科做了一次治療, 從腿上抽脂肪, 經過提取做幹細胞培養20天左右, 再注射到鼻腔中。 這種方式只能讓鼻腔中形成一層保護膜, 緩解神經緊張, 鼻腔中缺失的部分卻無法彌補。

這是李永輝從病友那裡得到的治療方法。

此前, 他已做了4次填充手術, 每年一次, 北京、上海各兩次。 “鼻腔那麼小的地方, 不停地開刀。 ”李永輝說, 一次手術的時間大約在1至3小時, 每次術後都要留院觀察一個星期, “手術和住院費用不到兩萬元, 現在已經漲到了三四萬元一次了, 但是效果不明顯, 4年花了將近20萬元, 光是買一個專家號就得一兩千塊錢。 只要能看好病, 花錢我也認了。 ”李永輝看病的錢主要是自己的工資和家裡給的錢, “還得向朋友借, 才能湊夠, 現在還欠著朋友兩萬塊錢。 ”

最後一次手術後, 醫生告訴李永輝, 他脆弱的鼻子已無法再繼續手術了。

4次填充手術, 這在李永輝的病友中並不算多, “有的已經做了8次手術, 我現在算是好了三分之一吧, 但還是通氣過度。 ”李永輝的判斷標準就是,以前鼻子不塞棉花睡不著,現在不塞的話可以入睡。“但很奇怪,淩晨四點的時候一定會醒,感覺鼻子特別空,醒來後再塞進棉花,迷迷糊糊地睡著,很多時候睡醒了也不解乏,感覺特別累,什麼都不想幹。”

李永輝說,以前鼻子裡鼻甲部分是凸起的,現在是凹陷的,鼻子中出現了一個空洞,如果有醫療技術能將鼻子中的那個洞補上,自己的病就好了。

從希望到失望

的惡性循環

去年溫嶺殺醫事件發生後,李永輝建了一個病友QQ群,希望相關部門能關注這個群體,病友們會在群裡交流病情的進展和最新的治療方式。

幾天前,齊齊哈爾一名耳鼻喉科醫生被殺,行兇者是一名19歲男性患者。很快,QQ群中有病友說,在另外一個群中,這名患者曾流露出殺死醫生的想法,不久後退出了QQ群,再後來就聽到了他殺死醫生的消息。

這讓李永輝覺得,空鼻症患者的就醫將更加困難。

溫嶺殺醫案後,北京一位權威的醫生就很少再做鼻甲填充手術。這位醫生在QQ群中發表聲明稱,以後不再輕易做空鼻症患者的填充手術,如果有人想做,手術費用也抬高到6萬元至8萬元。“相比現在的手術費又翻番了,大多數的患者做不起這個手術了。”

即便是幾個月前李永輝做幹細胞培養治療的醫院整形科醫生,現在也表示以後不再治療空鼻症。“因為現在有五個患者在治療,包括我在內的四個人都沒有效果,如果再做,費用就要8萬元。”李永輝覺得,醫生抬價是想攔住中低收入患者,“而得這個病的多數人都是低收入者,因為想省錢去小醫院做鼻甲切除,才落下了這個病。”

“很多患者和我一樣,久治不愈,最後大夫已經告訴我們無法再手術治療了,所以我們就會變得非常反感,從滿懷希望到越來越覺著絕望。” 李永輝歎了一口氣,搖搖頭說,“這會形成一種仇恨,這不像得了絕症,治不好也可以接受,自己可以堅持,但是這種病治不好,總讓人很難接受。”

幾天前,曾有病友給李永輝打電話,叫他一起去找醫生理論,“他已經承受不了心理、身體、家庭、工作的壓力了。”電話中,李永輝長久地沉默。“大家的狀態都和我差不多,都是從希望到失望,我們只想找到一種有效的治療方法,卻一直沒有。”李永輝瞭解到,國內研究空鼻症的醫院與醫生數量很少,“患者去殺害醫生,誰還會去研究這種病呢?殺醫事件後,醫生不敢再給我們看了,能去看病的醫院和醫生本來就少,現在越來越少,陷入了閉環,希望這種疾病能夠得到相關部門的重視,不要讓這樣的惡性循環繼續下去。”

幾天前,當李永輝撥通主治醫生的電話時,顯示醫生的電話號碼已經停機。

“太痛苦了”是李永輝經常提及的話。對於未來,李永輝仍舊迷茫,“我不奢求鼻甲能夠像以前一樣有凸起,只要能把凹陷的地方填平,我就知足了。”

”李永輝的判斷標準就是,以前鼻子不塞棉花睡不著,現在不塞的話可以入睡。“但很奇怪,淩晨四點的時候一定會醒,感覺鼻子特別空,醒來後再塞進棉花,迷迷糊糊地睡著,很多時候睡醒了也不解乏,感覺特別累,什麼都不想幹。”

李永輝說,以前鼻子裡鼻甲部分是凸起的,現在是凹陷的,鼻子中出現了一個空洞,如果有醫療技術能將鼻子中的那個洞補上,自己的病就好了。

從希望到失望

的惡性循環

去年溫嶺殺醫事件發生後,李永輝建了一個病友QQ群,希望相關部門能關注這個群體,病友們會在群裡交流病情的進展和最新的治療方式。

幾天前,齊齊哈爾一名耳鼻喉科醫生被殺,行兇者是一名19歲男性患者。很快,QQ群中有病友說,在另外一個群中,這名患者曾流露出殺死醫生的想法,不久後退出了QQ群,再後來就聽到了他殺死醫生的消息。

這讓李永輝覺得,空鼻症患者的就醫將更加困難。

溫嶺殺醫案後,北京一位權威的醫生就很少再做鼻甲填充手術。這位醫生在QQ群中發表聲明稱,以後不再輕易做空鼻症患者的填充手術,如果有人想做,手術費用也抬高到6萬元至8萬元。“相比現在的手術費又翻番了,大多數的患者做不起這個手術了。”

即便是幾個月前李永輝做幹細胞培養治療的醫院整形科醫生,現在也表示以後不再治療空鼻症。“因為現在有五個患者在治療,包括我在內的四個人都沒有效果,如果再做,費用就要8萬元。”李永輝覺得,醫生抬價是想攔住中低收入患者,“而得這個病的多數人都是低收入者,因為想省錢去小醫院做鼻甲切除,才落下了這個病。”

“很多患者和我一樣,久治不愈,最後大夫已經告訴我們無法再手術治療了,所以我們就會變得非常反感,從滿懷希望到越來越覺著絕望。” 李永輝歎了一口氣,搖搖頭說,“這會形成一種仇恨,這不像得了絕症,治不好也可以接受,自己可以堅持,但是這種病治不好,總讓人很難接受。”

幾天前,曾有病友給李永輝打電話,叫他一起去找醫生理論,“他已經承受不了心理、身體、家庭、工作的壓力了。”電話中,李永輝長久地沉默。“大家的狀態都和我差不多,都是從希望到失望,我們只想找到一種有效的治療方法,卻一直沒有。”李永輝瞭解到,國內研究空鼻症的醫院與醫生數量很少,“患者去殺害醫生,誰還會去研究這種病呢?殺醫事件後,醫生不敢再給我們看了,能去看病的醫院和醫生本來就少,現在越來越少,陷入了閉環,希望這種疾病能夠得到相關部門的重視,不要讓這樣的惡性循環繼續下去。”

幾天前,當李永輝撥通主治醫生的電話時,顯示醫生的電話號碼已經停機。

“太痛苦了”是李永輝經常提及的話。對於未來,李永輝仍舊迷茫,“我不奢求鼻甲能夠像以前一樣有凸起,只要能把凹陷的地方填平,我就知足了。”