空鼻癥是患者會呼吸的痛
幾天前， 齊齊哈爾北鋼醫院耳鼻喉科一名醫生， 被一名突然闖進的男子襲擊， 經搶救無效死亡。 有報道稱， 該男子對鼻部疾病治療結果不滿， 從而產生報復心理。
有朋友告訴李永輝， 殺醫的男子和他們有同樣的經歷， 都是空鼻癥患者。
近年， 幾起殺醫事件都沒有繞開一個陌生的名詞——空鼻癥。 由于四年前的一次手術， 李永輝患上空鼻癥。 在他看來， 空鼻癥患者的痛沒有人能懂， “這是一種靈魂出竅的感覺與生不如死的痛。 ”飽受病痛折磨和精神壓力， 幾經手術卻無法治愈， 導致一些空鼻癥患者傷醫甚至殺醫，
小診所手術
導致空鼻癥
25歲的李永輝戴著黑框眼鏡， 語速很快， 夾雜著山東口音的普通話有時會變得有些難懂。 “說話的時候發音不準、控制不好， 都是因為我的鼻子， 我的空鼻癥。 ”
4年前的一次感冒， 導致李永輝的下鼻甲肥大， “鼻子總是被什么東西堵住了一樣。 ”在一家小診所， 李永輝做了下鼻甲切除手術。 “鼻子分為上、中、下鼻甲， 起維持鼻腔阻力、調控溫度濕度的作用， 跟中鼻甲和上鼻甲相比，
手術后， 李永輝突然覺得吸氣時過分通暢， “感覺靈魂已經出竅了， 有一種生不如死的痛， 人好像已經死了一樣。 ”
在山東老家的醫院檢查后， 醫生告訴李永輝， 他的鼻子沒有問題， 但他仍感覺鼻子超乎尋常地通暢， 只要呼吸就會感受到說不出的難受。 “鼻腔空間很小， 切下一點肉并不容易被看出來， 空鼻癥的人鼻腔比正常人寬幾毫米， 用肉眼很難辨別。 我們當地最好的醫院確診是繼發性萎縮性鼻炎， 就是所謂的空鼻癥， 大夫推薦我去大醫院看。
這也是空鼻癥第一次出現在李永輝的腦海中。 醫生告訴他， 這是鼻甲過分切除導致的并發癥， 醫學界對其病因及發病機理目前尚不完全清楚。
只要呼吸
就會覺得疼
今年春節前， 李永輝辭掉了在北京的工作回到山東。 而后的一個月， 他一直宅在家里。 “多數時間躺在床上， 減少走動和運動， 這樣才能讓呼吸變得平穩。 如果活動多了， 只要血液循環加快， 鼻子就特別痛。 躺在床上， 鼻子里塞點棉花， 呼吸的阻力就大了， 感覺好一點。 ”
“這個病說白了就是鼻子里少了一塊肉， 導致呼吸阻力很小， 鼻腔通氣過度， 刺激喉嚨導致干燥， 也刺激腦神經。 ”得病以來的4年里， 李永輝幾乎沒有運動過， 不能讓呼吸變得急促， 因為這樣會更加刺激大腦，
去年， 女朋友與李永輝提出分手。 在他看來， 這與他的病有一定的關系。
李永輝最大的麻煩是無法入睡。 每次做完手術， 他天天吃完了就躺下， 一躺就是一個月， 卻很難入睡， “不睡覺， 身體也承受不了， 一天到晚躺在那里， 我也不知道什么時候能睡著。 ”
手術后鼻子里有填充材料， 這讓李永輝感覺比手術前還難受， “每天都得塞著棉花”。 幾個月后鼻子有所好轉， 但感覺還是“空空的、神經緊張”， 便再做手術再次填充， 直到鼻腔感染，
老家醫院的醫療技術不夠好， 李永輝只能到北京看病。 去年年初， 他來北京打工， 在一家廣告公司做設計工作， 管吃管住， 底薪3000元。 “這樣方便看病， 還能掙一些看病錢， 每個月只拿個底薪， 基本沒提成， 我在北京只想找個落腳的地方， 工作也就是那么回事兒了。 ”
那么小的地方
不停地開刀
今年春節前， 李永輝在北京一家醫院的整形美容科做了一次治療， 從腿上抽脂肪， 經過提取做干細胞培養20天左右， 再注射到鼻腔中。 這種方式只能讓鼻腔中形成一層保護膜， 緩解神經緊張， 鼻腔中缺失的部分卻無法彌補。
這是李永輝從病友那里得到的治療方法。
最后一次手術后， 醫生告訴李永輝， 他脆弱的鼻子已無法再繼續手術了。
4次填充手術， 這在李永輝的病友中并不算多， “有的已經做了8次手術， 我現在算是好了三分之一吧， 但還是通氣過度。 ”李永輝的判斷標準就是，以前鼻子不塞棉花睡不著，現在不塞的話可以入睡。“但很奇怪，凌晨四點的時候一定會醒，感覺鼻子特別空，醒來后再塞進棉花，迷迷糊糊地睡著，很多時候睡醒了也不解乏，感覺特別累，什么都不想干。”
李永輝說，以前鼻子里鼻甲部分是凸起的，現在是凹陷的，鼻子中出現了一個空洞，如果有醫療技術能將鼻子中的那個洞補上，自己的病就好了。
從希望到失望
的惡性循環
去年溫嶺殺醫事件發生后，李永輝建了一個病友QQ群，希望相關部門能關注這個群體，病友們會在群里交流病情的進展和最新的治療方式。
幾天前，齊齊哈爾一名耳鼻喉科醫生被殺，行兇者是一名19歲男性患者。很快，QQ群中有病友說，在另外一個群中，這名患者曾流露出殺死醫生的想法，不久后退出了QQ群，再后來就聽到了他殺死醫生的消息。
這讓李永輝覺得，空鼻癥患者的就醫將更加困難。
溫嶺殺醫案后，北京一位權威的醫生就很少再做鼻甲填充手術。這位醫生在QQ群中發表聲明稱，以后不再輕易做空鼻癥患者的填充手術，如果有人想做，手術費用也抬高到6萬元至8萬元。“相比現在的手術費又翻番了，大多數的患者做不起這個手術了。”
即便是幾個月前李永輝做干細胞培養治療的醫院整形科醫生，現在也表示以后不再治療空鼻癥。“因為現在有五個患者在治療，包括我在內的四個人都沒有效果，如果再做，費用就要8萬元。”李永輝覺得，醫生抬價是想攔住中低收入患者，“而得這個病的多數人都是低收入者，因為想省錢去小醫院做鼻甲切除，才落下了這個病。”
“很多患者和我一樣，久治不愈，最后大夫已經告訴我們無法再手術治療了，所以我們就會變得非常反感，從滿懷希望到越來越覺著絕望。” 李永輝嘆了一口氣，搖搖頭說，“這會形成一種仇恨，這不像得了絕癥，治不好也可以接受，自己可以堅持，但是這種病治不好，總讓人很難接受。”
幾天前，曾有病友給李永輝打電話，叫他一起去找醫生理論，“他已經承受不了心理、身體、家庭、工作的壓力了。”電話中，李永輝長久地沉默。“大家的狀態都和我差不多，都是從希望到失望，我們只想找到一種有效的治療方法，卻一直沒有。”李永輝了解到，國內研究空鼻癥的醫院與醫生數量很少，“患者去殺害醫生，誰還會去研究這種病呢？殺醫事件后，醫生不敢再給我們看了，能去看病的醫院和醫生本來就少，現在越來越少，陷入了死循環，希望這種疾病能夠得到相關部門的重視，不要讓這樣的惡性循環繼續下去。”
幾天前，當李永輝撥通主治醫生的電話時，顯示醫生的電話號碼已經停機。
“太痛苦了”是李永輝經常提及的話。對于未來，李永輝仍舊迷茫，“我不奢求鼻甲能夠像以前一樣有凸起，只要能把凹陷的地方填平，我就知足了。”
”李永輝的判斷標準就是，以前鼻子不塞棉花睡不著，現在不塞的話可以入睡。“但很奇怪，凌晨四點的時候一定會醒，感覺鼻子特別空，醒來后再塞進棉花，迷迷糊糊地睡著，很多時候睡醒了也不解乏，感覺特別累，什么都不想干。”李永輝說，以前鼻子里鼻甲部分是凸起的，現在是凹陷的，鼻子中出現了一個空洞，如果有醫療技術能將鼻子中的那個洞補上，自己的病就好了。
從希望到失望
的惡性循環
去年溫嶺殺醫事件發生后，李永輝建了一個病友QQ群，希望相關部門能關注這個群體，病友們會在群里交流病情的進展和最新的治療方式。
幾天前，齊齊哈爾一名耳鼻喉科醫生被殺，行兇者是一名19歲男性患者。很快，QQ群中有病友說，在另外一個群中，這名患者曾流露出殺死醫生的想法，不久后退出了QQ群，再后來就聽到了他殺死醫生的消息。
這讓李永輝覺得，空鼻癥患者的就醫將更加困難。
溫嶺殺醫案后，北京一位權威的醫生就很少再做鼻甲填充手術。這位醫生在QQ群中發表聲明稱，以后不再輕易做空鼻癥患者的填充手術，如果有人想做，手術費用也抬高到6萬元至8萬元。“相比現在的手術費又翻番了，大多數的患者做不起這個手術了。”
即便是幾個月前李永輝做干細胞培養治療的醫院整形科醫生，現在也表示以后不再治療空鼻癥。“因為現在有五個患者在治療，包括我在內的四個人都沒有效果，如果再做，費用就要8萬元。”李永輝覺得，醫生抬價是想攔住中低收入患者，“而得這個病的多數人都是低收入者，因為想省錢去小醫院做鼻甲切除，才落下了這個病。”
“很多患者和我一樣，久治不愈，最后大夫已經告訴我們無法再手術治療了，所以我們就會變得非常反感，從滿懷希望到越來越覺著絕望。” 李永輝嘆了一口氣，搖搖頭說，“這會形成一種仇恨，這不像得了絕癥，治不好也可以接受，自己可以堅持，但是這種病治不好，總讓人很難接受。”
幾天前，曾有病友給李永輝打電話，叫他一起去找醫生理論，“他已經承受不了心理、身體、家庭、工作的壓力了。”電話中，李永輝長久地沉默。“大家的狀態都和我差不多，都是從希望到失望，我們只想找到一種有效的治療方法，卻一直沒有。”李永輝了解到，國內研究空鼻癥的醫院與醫生數量很少，“患者去殺害醫生，誰還會去研究這種病呢？殺醫事件后，醫生不敢再給我們看了，能去看病的醫院和醫生本來就少，現在越來越少，陷入了死循環，希望這種疾病能夠得到相關部門的重視，不要讓這樣的惡性循環繼續下去。”
幾天前，當李永輝撥通主治醫生的電話時，顯示醫生的電話號碼已經停機。
“太痛苦了”是李永輝經常提及的話。對于未來，李永輝仍舊迷茫，“我不奢求鼻甲能夠像以前一樣有凸起，只要能把凹陷的地方填平，我就知足了。”
