眼睜睜看著自己被“凍”住的“漸凍人”

“漸凍人”是一組運動神經元疾病的俗稱， 因為表現為肌肉逐漸萎縮和無力， 以至癱瘓， 身體如同被逐漸凍住一樣， 故俗稱“漸凍人”。

北醫三院神經內科的專家說， 據保守估計， 我國目前至少有5萬名運動神經元病患者， 如果包括診斷不明確的其他和此病相類似的患者， 這個數字將超過20萬人。 他們當中很多人得不到及時的、正確的診治。 由於感覺神經並未受到侵犯， 因此這種病並不影響患者的智力、記憶或感覺。 像人們熟知的一代理論物理學大師、科學巨匠史蒂芬霍金就是位“漸凍人”。

1997年， “漸凍人”協會國際聯盟把每年6月21日定為全球“漸凍人”日， 由於我國的公眾， 甚至醫務人員， 都還對“漸凍人”比較陌生， 因此， 今年中國醫師協會也首次組織了“世界漸凍人日”活動， 除了在上周已開通的800-810-3386免費諮詢救助服務熱線外， 今天恩華藥業還捐贈了價值6000多萬元的藥物，

提供給全國500名符合低保的困難患者， 讓他們3年內免費用藥