【生命悅讀】生命只有一次，你有權利安排有限的餘生

點上方聽生命悅讀·第三期

一段文字， 詮釋一種生命的定義；

一種聲音， 承載一個獨特的靈魂；

一次聆聽， 傳遞一種溫暖的能量。

《生命時報》與你相約“生命悅讀”欄目， 邀請嘉賓用聲音給文字帶上溫度， 輕叩你的心門。 願你聽見其中生命的力量， 以及蘊含在其中的智慧。

本期， 北京協和醫院神經科副主任醫師王含教授做客「生命悅讀」， 與你分享她同病患交談的說話之道《告知需要多少人情味》。

王含， 北京協和醫院神經科副主任醫師。 擅長：帕金森病， 不典型帕金森（特別是多系統萎縮、進行性核上性麻痹等）， 以及震顫。

告知需要多少人情味

文丨王含

一個患者的家屬提前一天來找我， 還特意掛了個號， 跟我說：大夫， 我爸爸被診斷為多系統萎縮，

像這樣的情況不是第一次了。 而我， 其實只有原則， 沒有具體方案。

原則一， 傳遞事實， 不欺騙。 即使為了不讓患者傷心難過， 編假話也是不可取的。

每個人的生命只有一次， 他當然有權利安排自己有限的餘生。

而且， 網路時代的信息量已經不是藏起診斷書就能夠瞞天過海的一廂情願， 當終有一天他瞭解了真相， 而自己已經時日無多， 或者能力受限， 作為家裡人， 你又會不會自責呢？

原則二， 同理心。 雖然決定了要陳述事實， 但是僅有事實的話， 醫生就和“度娘”沒有區別了。 同樣的轉歸， 文字和語言之間的差別是溫度。

而所謂同理心， 其實是一種換位思考， 用我的人生經驗， 最大程度地理解發生在別人身上的不幸。

醫生的告知， 就是建立在同理心基礎上的資訊傳遞：用我所掌握的知識， 提供你最需要的、或者對你最可能有説明的資訊和方案。

這說來簡單， 但整個過程體現了醫生這個行業最大的悲憫， 需要借助環境、眼神、語氣、語速、肢體語言等等。

既要傳遞真實情況， 也要根據對方的反應隨時調整措辭。 既不能虛以逶迤讓患者燃起不切實際的期望， 也不能兜頭潑冷水讓患者萬念俱灰。 這分寸之間的拿捏也就是我們常說的人文關懷。

第二天， 當患者坐在我的面前， 我是這樣回答的：“你的病恐怕很難徹底治癒”， 稍作停頓， 我看到患者臉上現出了一絲失望， “但是也不會一下變得很不好。 ”患者的臉色稍微緩和了些。

“有一些藥可能對你的部分症狀有説明， 但每個人的反應不見得都那麼明顯。 這個病會有發展變化， 我們希望這個過程盡可能慢，

“有些器材能保證你的安全， 例如輪椅。 雖然現在你也許不需要依賴它， 但是不妨學習使用， 它能幫助你安全地擴大活動範圍， 讓你自己能做更多力所能及的事。 ”

我感覺我好像在用一條軟索慢慢地把他放下懸崖。雖然也很殘酷，但和驟然跌落相比，這種方式最有可能滿足生命的戀戀不捨。而我需要確保的，就是讓他安全地踩到崖底的地面。

我盡可能說得慢，隨時觀察著他的反應，除了剛開始有一點不安，後面他都比較平靜。看得出來，他都聽進去了。

我建議他可以半年到一年來複診一次，讓我瞭解他的情況，並看看有沒有什麼新的研究進展。他道了謝，在家人的幫助下起身離開。在轉過身向外走的時候，我注意到他擦了一下眼睛。

我知道，這條軟索讓他安全著陸了。軟索的這一端還在地面上，握在親人和醫生手裡，一直不會松。

我感覺我好像在用一條軟索慢慢地把他放下懸崖。雖然也很殘酷，但和驟然跌落相比，這種方式最有可能滿足生命的戀戀不捨。而我需要確保的，就是讓他安全地踩到崖底的地面。

我盡可能說得慢，隨時觀察著他的反應，除了剛開始有一點不安，後面他都比較平靜。看得出來，他都聽進去了。

我建議他可以半年到一年來複診一次，讓我瞭解他的情況，並看看有沒有什麼新的研究進展。他道了謝，在家人的幫助下起身離開。在轉過身向外走的時候，我注意到他擦了一下眼睛。

我知道，這條軟索讓他安全著陸了。軟索的這一端還在地面上，握在親人和醫生手裡，一直不會松。